« Longtemps, je me suis crue immortelle. Je l'étais comme le sont ceux conscients de mourir un jour. Un jour lointain, fantasmatique, noyé dans le brouillard du temps et la brume opaque des idées. » Marie Sey est une femme pleine de vie ; elle est mère, enseignante passionnée. Un jour, son index cesse de lui obéir, symptôme à première vue anodin mais qui fera basculer tout son univers. Des salles d'attente froides de l'hôpital aux cabinets de divers spécialistes, elle finit par apprendre le diagnostic fatal : elle est atteinte de la maladie de Charcot, qui a commencé à atrophier ses muscles et la rendra petit à petit prisonnière de son propre corps. Jusqu'à son dernier souffle, poussée dans ses derniers retranchements, elle résiste de toute la force de son esprit pour continuer à écrire : elle vivra jusqu'à en mourir. Avec une sensibilité et une âpreté exacerbées par l'altération progressive de son corps, elle nous offre ce texte autobiographique bouleversant, parsemé d'observations et de réflexions percutantes sur les relations soignant-soigné et leur impact émotionnel. Bien au-delà du domaine médical, Marie Sey se livre et nous plonge également dans la fulgurance d'une magnifique et ultime histoire d'amour, les dernières émotions de sa féminité. Malgré la mort qui approche, la passion flamboie alors, elle illumine la vie.

Finaliste de la première édition de la Star Academy, Mario Barravecchia entame une collaboration professionnelle avec son père qui devient son manager. Lorsqu'il découvre que ce dernier est atteint de la maladie de Charcot, il l'accompagne jusque dans ses derniers instants. Le témoignage intime sur la relation d'un fils et de son père. ©Electre 2023

"Je suis littéralement prisonnier de mon corps." Comme près de 7000 personnes en France, David Ledun, 49 ans, lutte contre la maladie de Charcot depuis quatre ans. Une maladie orpheline, sans traitement, qui atteint progressivement les neurones, entraîne une paralysie et laisse une espérance de vie très courte aux patients. C'est cette épreuve bouleversante que l'ancien motard de la gendarmerie a souhaité raconter depuis son fauteuil médicalisé, en communiquant avec deux journalistes grâce au mouvement de ses paupières et à un ordinateur. "Une nouvelle vie démarre, courte, mois remplie de combats et d'espoir". De la stupeur et des larmes à la découverte de sa maladie au changement brutal et contraint de la paralysie, ce passionné de sport témoigne avec courage et sincérité des difficultés physiques et mentales qu'il doit surmonter au quotidien. Mais aussi et surtout des moments heureux et des émotions vécues dans cette épreuve partagée avec sa femme et ses trois fils. Une lutte familiale contre la fatalité, pleine d'amour et d'énergie.

O. Goy apprend à 46 ans qu'il est atteint de la maladie de Charcot et que son espérance de vie est de trois à cinq ans. Il s'investit afin de lever des fonds pour la recherche, de sensibiliser au handicap et de profiter de ses proches. L'entrepreneur et la journaliste A. Fulda, dont la mère est morte de cette maladie, partagent leur expérience ainsi que leurs réflexions sur le handicap. ©Electre 2024

Atteinte de la maladie de Charcot, L. Vivier, 37 ans, témoigne de son parcours psychologique lors de l'annonce de sa pathologie. Refusant de baisser les bras, elle veut vivre sa vie à fond et partage ses émotions, ses rencontres, ses doutes, ses relations, ses bonheurs ainsi que les secrets de sa persévérance.

Atteinte de sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot, la romancière raconte la progression de la maladie, son choix de décider de mourir dans la dignité, mais aussi son envie de célébrer la vie pendant son dernier été. ©Electre 2018