Présentatrice vedette de la télévision suédoise, l'auteure mène une vie heureuse jusqu'au jour où elle apprend qu'elle est atteinte de la maladie de Charcot, maladie neurologique dégénérative qui touche la moelle épinière. Dans ce livre-testament, elle évoque les moments heureux de son existence, décrit les consultations avec les médecins et livre ses sentiments à l'approche de l'échéance fatale.

Juin 2011. Gwenaël Bernard a 30 ans. Les médecins lui diagnostiquent une maladie de Charcot. Pronostic : deux à trois ans de survie. Il n'y a pas de traitement. L'un après l'autre, ses muscles sont paralysés.2018. Gwen lutte toujours et Cynthia, son épouse, écrit dans un carnet à spirales ce qu'il lui dicte depuis sa chaise roulante. Plein d'humour, Gwen détaille comment il fait la nique à la maladie. Son récit est un tourbillon de vie. À la maison, il joue avec ses trois enfants, fait les devoirs ; il discute avec ses amis et fait la cuisine ; il voyage en famille et dans les aéroports on le ligote sur un diable, un de ces chariots qui sert au transport de colis. Cynthia, omniprésente, miroir et alter ego, vit à ses côtés son humour et ses difficultés, sa joie de vivre et les péripéties médicales. Pour Gwen, accepter la maladie, c'est recommencer à vivre, c'est commencer une nouvelle vie.

Malgré la maladie de Charcot, Jean d'Artigues a décidé de vivre jusqu'au bout. Une épreuve de huit ans dans « le train fantôme » de la maladie, plein de joie, de courage et de vie...

Le témoignage de Dorothée, dont le mari est atteint de la maladie de Charcot, qui a un à un détruit tous ses muscles, le rendant muet, immobile et prisonnier d'une machine reliée à sa gorge pour l'oxygéner et d'une poche fixée à son ventre qui le nourrit. ©Electre 2019