Les troubles dans la maladie d'Alzheimer constituent une difficulté majeure pour les professionnels et les proches qui accompagnent et prennent soin des personnes malades. Reconnaître ces conduites comme des modes d'expression de la personne malade permet de les prévenir. Des pistes de réflexion destinées à ajuster nos manières de prendre soin des personnes présentant cette maladie.

Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but d'augmenter les connaissances sur l'impact (psychologique, social, économique) spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d'activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d'accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d'être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Les associations de patients ont eu une part active dans ces recherches.

Ce livre a pour objectif d'aider tous les aidants dont un proche souffre de la maladie d'Alzheimer, en les encourageant à oser franchir la porte d'un groupe d'entraide et combattre ainsi isolement et solitude.

Cet ouvrage rend compte du quotidien en institution d'accueil de personnes en fin de vie en mettant l'accent sur les espaces charnières, les moments-clés et fournit des repères méthodologiques pour permettre de vivre au mieux ce moment et cet espace, tant pour la personne accueillie que pour son entourage et les professionnels en charge.