La trisomie 18 ou syndrome d’Edwards est la deuxième trisomie autosomale la plus fréquente. Le phénotype associe des dysmorphies, des malformations congénitales, dont la plus commune est la cardiopathie, et une atteinte neuro-développementale sévère. Au vu d’une survie médiane de 2 à 14,5 jours, elle a été historiquement considérée létale et la prise en charge a longtemps été palliative. Cette approche a été proposée pour une petite fille dont le diagnostic a été confirmé en post-natal. Ses parents étaient, dans un premier temps, en désaccord avec la stratégie de prise en charge. Après discussions, ils ont accepté une thérapeutique basée sur des soins de confort. Dans certains pays, une prise en charge intensive est cependant proposée pour des patients sélectionnés. De multiples études ont récemment démontré que des mesures, telles que la chirurgie cardiaque réparatrice, pouvaient prolonger la durée de vie. Le bénéfice en termes de qualité de vie reste cependant très incertain. Un débat est donc ouvert concernant l’orientation thérapeutique à recommander pour ces enfants. Une multitude d’arguments sont développés autour des quatre principes fondamentaux de bioéthique : l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Non seulement le choix de la thérapeutique, interventionnelle ou palliative, mais également la personne responsable de cette décision sont controversés.