Le père d'un enfant handicapé témoigne de son parcours, depuis l'annonce du handicap, et de l'amour qu'il porte à son enfant. Il fait se croiser son propre regard, celui des autres et de son fils, David, afin de proposer différentes approches et de lutter contre les préjugés et l'intolérance. Prix du livre d'humour de résistance 2018. ©Electre 2022

Les problématiques de l'adolescence avec la vie affective et amoureuse chez de jeunes filles porteuses de déficiences intellectuelles sont un sujet tabou, abordé ici pour la première fois. Quel regard, avec quelles inquiétudes, portent les parents sur leur adolescente susceptible d'être animée par un désir d'enfant ou de maternité ? Ces personnes sont-elles plus vulnérables et comment ? Peuvent-elles donner un consentement libre et éclairé ? Des réponses à ces questions notamment avec le rôle de la sage-femme sont apportées, entre appréhension et espérance.

Jean-Baptiste Dethieux est le père d'une enfant porteuse d'un handicap qui la rend à certains moments toute petite et démunie et à d'autres, grande et forte, si forte qu'elle semble embrasser le monde dans son entier, s'en amuser ou s'en réjouir dans une innocence désarmante. Elle est alors, non seulement cette enfant souffrant d'un handicap, mais aussi l'incarnation d'une joie simple et d'une force de vie irradiante. Mais Jean-Baptiste est aussi psychiatre et psychanalyste d'enfants et d'adolescents et, à ce titre, reçoit des enfants en souffrance et parfois porteurs, eux aussi, d'un handicap. Papa et psychiatre, Jean-Baptiste a voulu témoigner avec ce double regard, depuis son propre vécu. Tantôt essai, tantôt hommage rendu aux soignants, mais aussi, bien sûr, aux soignés, Jean-Baptiste nous livre une part de son intimité, de son parcours, de ses doutes, réflexions, tristesses et joies. Étayé de témoignages, La joie simple est un livre qui peut parler autant au cœur de ceux qui portent en eux ces expériences de vie qu'au plus grand nombre.

Louis est né, il y a plus de trente ans, porteur de plusieurs handicaps - un spina-bifida et la maladie orpheline de Blackfan-Diamond -, entraînant des troubles physiques et psychiques. L'existence de Béatrix et celle de son mari en ont été complètement bouleversées.Dans cette vie de galère où les regards méprisants ou maladroits s'ajoutent aux contraintes hospitalières et aux lourdeurs administratives, les instants de bonheur inattendus, les éclats de vie et de tendresse ne sont heureusement jamais loin. Louis, comme tous les êtres hors normes, ouvre à nos coeurs souvent froids et indifférents, des chemins d'humanité insoupçonnés.Béatrix d'Hauthuille rend compte, avec une grande sensibilité, du cheminement de son fils handicapé devenu adulte. Si elle ne cache pas les difficultés posées aux aidants, surtout quand ceux-ci vieillissent, son récit veut surtout être un formidable plaidoyer pour une société plus empathique et inclusive.Béatrix d'Hauthuille a d'abord été médecin humanitaire en Afrique, puis a exercé dans un Centre hospitalier universitaire pendant plus de trente ans. À la retraite depuis quelques années, elle continue de travailler régulièrement dans un Ehpad, et s'investit activement dans sa paroisse et dans des associations de malades.

Des conseils aux parents confrontés au handicap d'un enfant afin de l'accueillir et de l'intégrer au mieux dans la famille. ©Electre 2018