« Certains disent qu'une naissance est le plus beau jour de la vie d'une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois.La première fois, comme tout le monde, quand on m'a posé sur le ventre cette petite masse chaude et chevelue, soudain si réelle après neuf mois à n'avoir été qu'une idée, deux bandes roses sur un test positif, trois échographies et des petits coups de pied dans mes côtes.La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, et dans un bruit de tonnerre, quand la pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l'air caractéristique du médecin qui va t'en filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin, loin de là. Surprise : mon bébé est porteur de trisomie 21.La troisième fois, quand, après quelques jours de plus que programmé dans l'enfer hospitalier, nous sommes rentrés à la maison avec cet enfant pas comme prévu. Ma fille, Louise, qui a deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. » Par ce cri du cœur, la mère de Louise fait le récit émouvant et drôle d'une naissance pas comme les autres et de la découverte d'une enfant qu'on n'attendait pas. C'est l'histoire du chemin parcouru par une jeune femme bien ancrée dans sa supposée normalité, dont la petite fille vient faire exploser les certitudes et les horizons. Une véritable ode à la différence et aux surprises que la vie nous réserve.

Face aux nombreux cas d'avortement de foetus porteurs du syndrome de la trisomie 21, l'auteur plaide pour une amélioration du développement de ces personnes, grâce aux thérapies génétiques, en vue d'aboutir à une meilleure représentation de celles-ci dans la société et auprès du grand public. ©Electre 2019

Ce grand frère raconte la vie de famille avec sa petite soeur Domitille, trisomique, adoptée par ses parents alors qu'il avait 7 ans : les grands questionnements, les scènes cocasses, la tolérance, etc. La jeune femme a aujourd'hui 26 ans. ©Electre 2017

À l'origine de ce livre, une rencontre : les interrogations d'une maman et l'expérience d'une professionnelle. Un objectif commun à elles deux : accompagner Louise en la reconnaissant dans son intégralité d'« être de Droits » et de « future citoyenne ». Les premières réflexions de la maman de Louise recoupaient l'expérience acquise pour dénoncer l'entrave posée par les « représentations » sur les personnes avec trisomie 21. Ensemble, il nous fallait « casser les idées reçues ». La trisomie 21, qui en toute justice devrait s'appeler syndrome de Seguin-Down-Lejeune, est un des plus fréquents syndromes génétiques, le premier identifié, le plus connu. Son histoire scientifique reflète les ambiguïtés, les malentendus, les fausses pistes, et finalement les clarifications apportées par la recherche des dernières décennies. Avec ces 100 idées retenues, nous avons jalonné le parcours de vie des personnes avec trisomie 21 : de l'annonce du diagnostic… aux questions liées au travail, à la vie affective et amoureuse, nous avons parlé santé, éducation, scolarisation, administration… Dans chacun de ces domaines, le double ancrage nous orientait : les questions d'une jeune maman et les valeurs développées par la fédération. Cet ouvrage collectif associe une diversité de points de vue : personnes avec trisomie 21, familles, chercheurs, professionnels. Au final, l'hétérogénéité de cet ouvrage devrait permettre à chacun d'y trouver des pistes de réponse aux questions qu'il se pose (ou qu'il ne se pose pas encore) !

Compositrice et chanteuse, l'auteure se souvient avec tendresse et émotion de sa jeune soeur trisomique Christiane (1955-1999), dite Cricri. Tour à tour, elle raconte des épisodes de sa vie et donne la parole à sa soeur. Tout public. (Livres hebdo : livres du mois, 11, 2006)

L'auteure le sait mieux que quiconque : « Tout peut vite devenir complique´ aux co^te´s d'un enfant diffe´rent. » Nos enfants, ordinaires ou pas, nous donnent parfois l'impression de prendre toute la place et de nous empe^cher d'exister pour nous-me^mes. Mais cette relation a` nos enfants, si chronophage soit-elle, nous permet, si l'on change notre regard et notre positionnement, d'aller a` notre propre rencontre, de faire chemin vers soi, en cheminant avec eux et leurs diffe´rences. C'est par le biais de mon histoire singulie`re, de cette relation que j'ai avec mon fils diffe´rent, et qui colore d'un grain particulier celle que j'entretiens avec mes filles, que je peux dire : « Cheminer aux co^te´s de ses enfants, c'est cheminer aussi vers soi-me^me. » Alors, que chacun se mette en route, a` son rythme, car la randonne´e risque d'e^tre longue, et parfois pe´rilleuse... mais fera de cette aventure un de´licieux conte a` vivre. Ce que je vous propose, au fond, c'est de voir les choses autrement, le temps d'un court re´cit, d'inverser un instant nos valeurs. Adopter un positionnement diffe´rent, parfois juste un quart de tour vers la droite ou vers la gauche, permet une vision elle aussi diffe´rente du chemin, rend possible une autre fac¸on de marcher et le mouvement se fait plus fluide, plus le´ger. D'autres routes me^me peuvent se pre´senter et le bonheur, le bonheur simple du quotidien, devient palpable. Enfin, rappelons-nous ces mots de Michel Audiard : « Bienheureux les fe^le´s, car ils laisseront passer la lumie`re. »

Yasmine, que sa trisomie semble condamner aux yeux de la société, obtiendra le baccalauréat et entamera des études universitaires, grâce à l'amour et au soutien constant de sa famille proche. Document rare et touchant, le livre, en retraçant ce parcours exceptionnel, fait l'éloge de la différence et du courage.