Le retard du diagnostic des troubles du spectre de l'autisme peut entraîner de nombreuses souffrances pour les patients et leurs familles. La docteure en psychologie décrit les signes observables dès l'enfance. ©Electre 2021

Vivre avec un petit frère « différent » n'est pas toujours de tout repos ! Ce livre est un « album documentaire » destiné aux enfants d'âge scolaire – et à leurs parents. L'album est très coloré et, un peu à la manière d'un scrapbook réalisé par un enfant, il présente l'histoire d'une jeune fille dont le petit frère vit avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA) : Léo est autiste. De manière simple et amusante, Coralie tente d'expliquer, dans ses mots, ce qu'est l'autisme et comment elle vit avec le fait d'avoir un petit frère différent des autres. Elle raconte comment se déroule le quotidien en famille, les difficultés rencontrées, ses questionnements et aussi ses craintes. Agrémenté de plusieurs trucs et conseils avisés et d'illustrations réalisées par des enfants, cet ouvrage de vulgarisation est conçu expressément pour plaire aux jeunes et pour les aider à mieux vivre ou à mieux comprendre la différence.

Le trouble du spectre de l autisme (TSA) est considéré comme un trouble neurodéveloppemental (TND). Cette dernière notion, apparue officiellement aux États-Unis en 2013, rencontra rapidement un certain succès dans la mesure où les critères de publications, notamment ceux de la NIMH (National Institute of Mental Health) conseillaient vivement, en ce qui concerne les particularités développementales décrites chez l enfant, de coupler des observables comportementaux à des observables « neuro ». Cela étant dit, ce changement dans les concepts a été diversement interprété par certains cliniciens qui y ont vu, pour les uns, la volonté de fixer l origine de ces particularités dans le développement cérébral et pour d autres, celle de réduire la dimension « psychique » ou subjective à des données observables. Il faut également citer, parmi les autres critiques, les positions qui portent sur la « différence » et la « neurodiversité », et qui consistent à dire que l on est peut être face à un neurodéveloppement « original » et pas obligatoirement « troublé », que les étiologies dans les TND, donc dans le TSA, sont multifactorielles, et que l on comprend mal pourquoi il faudrait en privilégier une, qu il n existe à ce jour aucun critère neuro (psychologique, physiologique) pour les définir, et que, comme pour l homosexualité dans les années 1980, il n y a aucune légitimité à les considérer comme des « troubles mentaux ». On peut penser que, pour les auteurs qui ont introduit cette notion de TND, il s agissait probablement de rendre solidaire sous un même concept, le développement cérébral, celui des comportements et celui de la subjectivité, telle qu elle est rapportée par le langage, sans que l on puisse donner une primauté de l un d entre eux sur les autres. Ce livre se propose de faire le point sur cette question très actuelle, qui divise la communauté scientifique, qui divise les professionnels de santé et qui divise les parents dont un des enfants présente un TSA.

Les troubles du spectre de l'autisme ne sont pas toujours détectés par les soignants. Ce déficit de diagnostic crée un sentiment d'incompréhension chez les porteurs ou leurs proches pouvant être à la source de relations conflictuelles. En alternant des extraits de séances et des explications, la thérapeute donne des clés pour une meilleure prise en compte de l'autisme.