Frères jumeaux, Damien et Nicolas Delmer luttent depuis l'enfance contre la mucoviscidose, maladie génétique incurable et dégénérative. On leur avait dit qu'ils ne vivraient pas plus de dix-sept ans : ils en ont aujourd'hui trente-cinq. Malgré la souffrance et la fragilité de leurs corps amaigris, ces deux amoureux de la vie se battent pour continuer à profiter de l'existence : peindre, écrire, se baigner, et même sauter en parachute. Mais quand le quotidien devient insoutenable, la perspective de mourir dans des conditions indignes les révolte. Faute de greffes, ils risquent de partir étouffés, asphyxiés. Pour vivre pleinement, Damien et Nicolas demandent juste à ce que la loi leur permette de mourir en paix. S'ils n'obtiennent pas ce droit et que l'un des deux se retrouve dans une situation extrême, ils n'hésiteront pas à s'aider. Un pacte entre frères, unis jusqu'au dernier souffle. Témoignage bouleversant, ce livre à deux voix est une leçon de courage et un hymne à la vie. Un document essentiel pour comprendre le débat sur le « droit de mourir dans la dignité ».

Le témoignage d'un jeune homme atteint de mucoviscidose et de leucémie, qui se bat pour sensibiliser l'opinion à ces maladies. Il raconte ses efforts pour vivre heureux malgré tout, notamment grâce au soutien et à l'affection de ses proches. ©Electre 2020

«  Votre fille est atteinte de mucoviscidose et son espérance de vie est de 7 ans.  » Pour les parents de la petite Julie, qui n'est qu'un bébé, ce diagnostic tombe comme un couperet. Pourtant, de traitements en interventions, Julie réussit à grandir, jusqu'à devenir une belle jeune femme. Malgré tout, inexorablement, la maladie progresse.À 32 ans, Julie se retrouve incapable de bouger, de sortir de chez elle et s'étouffe lentement. Elle sait que sa vie s'achèvera dans quelques semaines. Mais le destin va en décider autrement. Une personne qui vient de mourir a fait don de ses organes et Julie peut être greffée. Cet extraordinaire cadeau va lui permettre de revivre.Son témoignage est un formidable message d'espoir pour les malades et un combat pour que le don d'organes devienne un geste naturel, un geste qui sauve des vies. 

Le combat quotidien d'une femme atteinte de la mucoviscidose, pour qui chaque journée est vécue avec intensité. A travers ce récit, l'auteure propose une méditation sur la vie et l'avenir du vivant. ©Electre 2023