Des pistes pour accompagner les parents d'un enfant autiste et les aider à établir un échange constructif avec les professionnels, en dépassant les écueils du langage technique. ©Electre 2018

Avec sa visibilité médiatique, les controverses et polémiques autour de l'autisme se sont multipliées tout comme les conflits idéologiques, épistémologiques, éthiques, économiques et pratiques. Cet ouvrage les analyse à partir d'une méthodologie scientifique et montre le rôle des associations de parents et des pouvoirs publics. Avec la visibilité médiatique de l'autisme, les controverses et polémiques se sont multipliées, révélant des conflits idéologiques, épistémologiques, éthiques, économiques et pratiques. À partir d'une méthodologie scientifique, Brigitte Chamak les analyse et montre qu'elles illustrent le décalage entre les connaissances scientifiques stabilisées et les informations tronquées relevant du marketing ou d'intérêts particuliers, entre les revendications des mouvements associatifs les plus médiatisés et les besoins des familles de milieu plus modeste. L'auteur étudie les transformations à l'œuvre dans les représentations et les définitions de l'autisme et leurs conséquences en matière de santé mentale, de psychiatrie mais aussi de traitements, de méthodes d'intervention et de modes d'éducation. À partir des résultats de ses travaux, menés depuis vingt ans et condensés dans cet ouvrage, elle développe notamment la polémique concernant le packing qui, sous la pression de certaines associations de parents, a donné lieu en 2016 à une interdiction. Au-delà de la question de l'autisme, son analyse est révélatrice d'orientations sociétales et politiques plus générales, comme l'envahissement des secteurs de la santé et du médico-social par les outils du management qui prônent une standardisation des pratiques, des méthodes et des recherches.

Réflexion sur la rencontre sensible entre des parents en naissance et un être en survivance, l'enfant prématuré. Ce tout petit bébé, va devoir créer du lien avec ses parents souvent décontenancés par cette naissance, envahis de sentiments violents, inquiets et confus.