A la tête d'une unité de soins palliatifs, l'auteure puise dans les récits de malades, de parents et de soignants pour réfléchir au poids de la maladie dans l'équilibre des familles et à la nécessité de prendre en compte les liens unissant les patients à leurs proches dans les processus d'accompagnement médical. ©Electre 2019

« C'est toujours à l'attention portée aux plus vulnérables que se reconnaîtra notre humanité. »  « Depuis des mois qui font maintenant des années, notre pays s'est à nouveau emparé de la question de la fin de vie, un débat jamais clos, parce que la vie et la mort sont des questions infinies, mais un débat qui est aussi une question politique. »  La liberté sans choix n'en est pas une. L'alternative entre une mort rapide et une mort après avoir souffert est un marché de dupes. Les soins palliatifs proposent une troisième voie  : tout mettre en œuvre pour soulager la souffrance. L'Etat ne s'y est pas trompé, qui depuis 1999 garantit par la loi leur accès à tous. Mais, un quart de siècle plus tard, une moitié seulement des patients qui en auraient besoin bénéficient d'un tel accompagnement, tandis que ressurgit le projet d'autoriser le suicide assisté et l'euthanasie. Pour bon nombre de soignants, c'est un choc immense. Et cela apparaîtra toujours comme une scandaleuse solution de facilité tant que cette troisième voie offerte par les soins palliatifs restera sous-developpée.  Claire Fourcade est médecin et présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Ce livre témoigne de sa pratique quotidienne auprès des patients et de sa participation aux débats autour de la loi sur la fin de vie, où les grandes questions philosophiques côtoient les petits calculs politiques, malheureusement le plus souvent dans l'ignorance totale des réalités du monde soignant.